Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) Administrazioei eskatzen die aitor dezatela gutxienez % 33ko desgaitasun-maila haurren minbiziaren diagnostikoa egiten denetik. Pazienteen eta haien gurasoen bizi-kalitatea hobetzen duen neurria da, eskubide batzuei heltzeko eta aitormen horretatik eratorritako laguntza emateko aukera ematen bait die.

Haurren Minbiziaren Egun Nazionalaren esparruan, FEPNCk abenduaren 21ean gogorarazi du garrantzitsua dela neurri hori aitortzea eta adingabe guztiei zabaltzea diagnostikoa egiten denetik.

Erakundeak behin eta berriz esaten du minbizia diagnostikatzen zaienetik onartu behar zaiela desgaitasuna haur eta nerabeei, beren esanetan, kolektibo horren eta haren senideen eguneroko bizitzako jardueretan eragin nabarmena duten mugak agertzen direlako.

Federazioak gogorarazi du, halaber, adingabe edo nerabe batek minbizia diagnostikatu zuenetik duen desgaitasun-egoera ez dela jasotzen egungo araudian. Hala ere, zenbait erkidegotan neurri hori aplikatzen ari dira, FEPNCko kide diren elkarteek gaixotasunaren prozesuan zehar familien baldintzak hobetzeko izan duten zereginari esker.

Minbizia duten Haurrak osatzen duten familiek gogorarazi dute eskaera historiko horrek hainbat laguntza eta zerbitzu eskuratzeko aukera ematen diela adingabeei eta haien senideei, hala nola prestazio ekonomikoak, birgaitze-tratamenduak, etxean egokitzeko bitartekoak, hezkuntza-laguntza edo garraiorako laguntzak, beste askoren artean.

Federazioko presidenteak, Juan Antonio Rocak, behin eta berriz esan du ezgaitasunaren onarpen administratiboa, balorazio-irizpide objektibo batzuk ezarriz, diagnostikotik gutxienez % 33ko desgaitasuna bermatzeko, modu ez-presentzialean, atzeraeraginezko izaerarekin eskaeratik eta 18 urtetik beherakoentzat presazko irizpidearekin, bizi diren autonomia erkidegoa edozein izanda ere eta aparkatzeko txartela emanda ere.

FEPNCk ere uste du oraindik bide luzea egin behar dela beste aldarrikapen batzuekin, autonomia-erkidego guztietan irizpide homogeneoak ezartzeko. Rocak gogorarazi du, desberdintasun horien artean, zenbait lurraldetan oraindik ez dituztela haurrak mantentzen 18 urte bete arte Onkologia Unitate Pediatrikoetan, adibidez.